C’est quoi l’autisme au quotidien ?

Il y a un peu moins d’un an je publiais ce texte sur mon blog. Depuis les mois ont passés et j’ai eu envie de revenir sur mon après-diagnostic et sur ce qu’est l’autisme, pour moi, au quotidien.  Ces textes ont initialement été postés à travers une série de posts sur mon compte Instagram abordant le sujet de l’autisme. Pour faciliter leur lecture j’ai décidé de les republier dans un seul et même article, mis en page les uns à la suite des autres selon les mêmes thèmes abordés indépendamment dans chaque post. J’y aborde la question de l’hyper et hyposensibilité, la dimension physique, sociale et communicationnelle, ses conditions associées et pourquoi rechercher un diagnostic et pourquoi celui-ci est encore difficile à obtenir pour les femmes. J’ai écrit ces posts d’un point de vue strictement personnel, il faut néanmoins garder en tête que mon expérience m’est propre et que mon vécu m’est personnel : chaque personne autiste a un vécu, des ressentis et une manière d’appréhender le monde qui lui sera complètement propre et mon témoignage vient s’ajouter à la liste d’autres pour j’espère vous donner un aperçu plus brut et personnel que ce que l’on peut lire habituellement dans des articles de presse qui sont à mon sens souvent très normalisés ou bien écrits par des personnes indirectement concernées.

2 avril, Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme,

Si l’an dernier je ne pouvais pas en parler parce que je gardais tout ça pour moi, cette année et pendant tout ce mois d’avril j’ai eu envie d’illustrer et d’écrire pour en parler, avec mes mots, mon vécu et mon ressenti et vous donner un nouveau point de vue. Mon point de vue ne doit surtout pas être le seul lu : toutes les personnes concernées méritent d’être entendues et écoutées tant nos vécus diffèrent complètement : âge et parcours de diagnostic (officiel ou non), genre, vécu, cercle social… Mais puisque pour l’instant je n’ai pas encore de façon de vous donner d’autres points de vue, je souhaite commencer par le mien : le point de vue d’une personne concernée et non celui de proches : car on lit/entend beaucoup de parents, d’entourage de personnes autistes parler de ce que c’est et même si c’est certes important, le plus important et le plus juste à mes yeux restent toujours la parole des concernées. C’est le cas pour tous les sujets et c’est également le cas au sujet de l’autisme.

J’ai donc eu envie à travers tous ces posts publiés sur Instagram et republiés ici de profiter du fait d’être un peu suivie pour montrer un autre pan de ce que l’on voit habituellement : de montrer une autre image de l’autisme que celle vue dans les films ou dans les séries. Car on est bien loin des clichés qui sont mis en image ou bien loin des discours validistes diffusés fréquemment. Tous les autistes ne sont pas forcément des hommes (et le sexisme a une grande part dans le non-diagnostic des femmes autistes), pas forcément des petits génies ou pas forcément des personnes qui ne disent pas un mot. Il y a de ça oui parfois, mais pas que, et avec une infinité de subtilités et de nuances qui méritent d’être montrées autrement. Je ne pourrai pas vous parler de toutes ses variantes car je ne souhaite pas dire de maladresses ou écrire pour d’autres. Je n’utiliserai ni bleu ni symboles associés (pièce de puzzle) et vous expliquerai plus tard pourquoi. Mais au juste, commençons : c’est quoi l’autisme ? 

Le spectre de l’autisme (TSA, ou ASD en anglais dans le DSM-5, le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) est une divergence neurologique. C’est un handicap (et non une maladie) psychique dû à une variante neuro-développementale survenue lors de la formation du foetus. Le cerveau d’un·e autiste est donc différent de celui d’une personne neurotypique (non-autiste) On ne devient donc pas autiste, on nait autiste et on ne peut pas en guérir. Les thérapies comportementales existantes sont dévastatrices et profondément dangereuses pour la santé mentale des personnes (des enfants la plupart du temps) qui les subissent. On parle de spectre autistique pour englober toutes les formes, subtilités et variantes au sein de toutes les personnes concernées : il y a ainsi autant de formes d’autisme qu’il y a de personnes autistes. Des personnes non-verbales comme verbales, des personnes qui « se voient » (en réalité, j’aborderai ce point dans un autre sujet, l’autisme est visible pour les personnes qui y prêtent attention). Les causes de l’autisme sont encore relativement méconnues : de nombreuses études appuient cependant le fait que ce soit génétique et que plusieurs personnes d’une même familles seront potentiellement concernées par cette condition. Autrement, d’autres causes (fausses et non fondées sur des études abouties et vérifiées) sont parfois avancées concernant par exemple des causes environnementales ou faisant notamment le lien être vaccins et autisme : cette dernière causes relève de la désinformation et a été prouvée comme étant fausse. L’autisme c’est donc ça d’un point de vue médical.

Les comorbidités (ou conditions associées)

Avec l’autisme viennent très souvent ce qu’on appelle des comorbidités. Ce terme pas très joli désigne en médecine la présence d’un ou de plusieurs troubles associés à une condition primaire. Plutôt que comorbidité, utilisons donc plutôt le terme de conditions associées, d’accord ? Ce sont des conditions qui ne sont pas liées (ou indirectement) à l’autisme mais qui viennent en plus de ce diagnostic. Elles sont multiples : trouble bipolaire, dépression, trouble anxieux généralisé, troubles du sommeil, TOC, syndrome de la Tourette, trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA·H)), dysphorie de genre, syndrome d’Ehlers-Danlos (qui arrive souvent plus tardivement), stress post-traumatique (souvent généré par des situations vécues dans la vie de la personne autiste), trouble du comportement alimentaire (TCA), schyzophrénie… Ça fait beaucoup, mais il n’y aucune règles à ce sujet : une même personne peut n’avoir qu’une seule condition associée comme peut en avoir plusieurs. Ce sont souvent ces conditions associées qui seront un vrai frein au diagnostic adulte de l’autisme, masquant sans le vouloir la condition initiale lorsqu’il s’agit par exemple d’anxiété ou de dépression, les différentes conditions pouvant s’intensifier ensemble : ainsi selon le quotidien d’une personne autiste, celui-ci génèrera potentiellement plus d’anxiété dû à un traumatisme vécu plus jeune (et dû, sans le savoir, à la condition autistique d’une personne, c’est le cas par exemple lors de traumatismes générés par du harcèlement scolaire), accroissant directement cette même anxiété. Parfois, ces conditions là freinent donc le diagnostic parce que l’on croit que tout est dû à ça, c’est mon cas par exemple : j’ai toujours su que j’étais dépressive et que j’avais un potentiel trouble de l’attention non diagnostiqué mais j’ignorais avant mon diagnostic qu’il n’y avait pas que ça. Ce sont certaines de mes conditions associées qui font qu’elles sont intensifiée par toutes les difficultés auxquelles je suis confrontée au quotidien. Ces conditions là m’empêchaient jusqu’alors de creuser un peu plus et de chercher ce qu’il y avait vraiment derrière et sans consulter quelqu’un de spécialisé (donc de savoir qu’il fallait trouver quelqu’un d’encore plus spécialisé qu’un·e psychologue plus généraliste), difficile de réussir à trouver ce qu’il y avait vraiment. D’autres fois, on découvre ces conditions après, c’est le cas du SED qui apparaît souvent plus tardivement et qui est fréquent chez les personnes autistes. Un diagnostic n’explique donc pas tout et ne règle rien : il apporte un peu plus de savoir quant à qui l’on est mais est parfois caché par d’autres symptômes indépendants, c’est là toute la complexité de ces conditions associées et de savoir comment être accompagné·e quand on souhaite l’être et par qui.

La dimension physique autour de l’autisme

il est fréquent que des difficultés motrices et de coordinations prennent forment chez les personnes autistes. Cela peut s’apparenter sous beaucoup de traits, résultant dans une forme de maladresse apparente. Ce n’est pas une norme applicable pour tout le monde au même degré car comme pour tous les signes spécifiques relevant de l’autisme ces difficultés seront plus ou moins intenses et visibles selon les personnes. Un mauvais équilibre, un manque de coordination des mouvements, un trouble de la latéralité (difficulté entre le côté gauche et droit : certaines actions seront effectués d’un côte ou de l’autre), des stéréotypies motrices (des mouvements répétitifs de certaines parties du corps, pouvant s’apparenter notamment au “stimming” un terme anglais utilisé pour désigner tous les mouvements répétitifs voués à canaliser des situations angoissantes et qui ne doivent en aucun cas être forcées d’être stoppées : un balancement (un stim d’ailleurs sur-représenté dans la vision de l’autisme de manière à la fois très clichée et péjorative alors que c’est un vrai comportement qui ne doit pas être moqué), des mouvements de main, se toucher les cheveux, répéter des mots, fixer des objets, se gratter la peau, manipuler un objet spécifiquement conçu pour cette fonction, etc), une habileté moins évidente… Cela peut se percevoir de plein de façons et pour vous éclairer un peu, je vais ici vous donner des exemples plus personnels pour vous donner un peu plus de contexte. Cela peut donc notamment se percevoir dans la façon dont on se déplace et dans les mouvements : une démarche sur la pointe des pieds (j’ai réalisé que je me déplaçais toujours sur la pointe des pieds petite et que cela m’arrive encore fréquemment lorsque je suis chez moi, lorsque j’étais plus jeune j’ai également subi beaucoup de moqueries face à la façon dont je cours. Depuis c’est simple, je ne cours plus en partie pour cette raison.), une mauvaise coordination des mouvements (j’ai beau avoir essayé et essayé depuis petite, je n’ai jamais su rattraper de balle et me cogne régulièrement dans à peu près tout, y compris les murs et les portes), un manque d’habileté ou un mauvais équilibre (plus jeune, j’étais celle qui tombait tout le temps pour rien et encore aujourd’hui, à part à la campagne dans un environnement vide de tout bruit/distractions, je ne fais jamais de vélo pour cette raison)… De mon côté, je n’ai pas de difficultés de ce côté là mais cela peut également résulter en des difficultés au niveau de la motricité fine. La motricité fine, c’est celle dont vous vous servez tous les jours pour cuisiner, couper vos aliments, faire des tâches minutieuses et précises et c’est celle acquise tout au long de notre enfance. Ainsi, l’autisme c’est aussi ça : ce sont aussi des spécificités physiques qui de mon côté ont toujours fait partie de moi, m’ont parfois étonnée sans vraiment y trouver de raison ou de réponse et qui à partir du moment où j’ai “su” puis lors du diagnostic officiel se sont éclairées une à une : tout d’un coup, ces spécificités, ma maladresse, mes difficultés, ma façon bizarre de marcher et toutes les moqueries qui en ont déroulées ont eu une explication (pas une justification : le harcèlement subit n’est en aucun cas excusable !) et une façon de me sentir, de nous sentir, moins étranges car derrière tout ça, il n’y a plus un “c’est comme ça” mais “c’est pour cette raison que c’est comme ça”.  Dans le prochain post j’aborderai la sensorialité et l’hypersensibilité relatives à l’autisme avant d’aborder dans les posts suivants ses aspects plus sociaux. Comme d’habitude, j’espère que j’ai été la plus claire et explicite possible, je me suis ici servie d’exemples personnels pour vous donner des situations réelles de vie mais mon propre vécu ne doit pas servir d’unique exemple : il existe une liste infinie de vécus qui diffèrent selon les personnes et qui sont appréhendées différemment, si vous avez des questions n’hésitez pas à les poser, tant qu’elles ne sont pas trop intrusives je me ferais un plaisir d’y répondre.

L’hypersensibilité et l’hyposensibilité

C’est quoi, l’hypersensibilité ? On parle plus précisément de trouble de l’intégration sensorielle plutôt que d’hypersensibilité, même si c’est ce dernier terme que je vais utiliser pour que ce soit plus digeste. Je le vois donc comme un instrument mal accordé, la station d’une radio pas tout à fait bien réglée, qui grésillerait constamment et qui nous ferait froncer les sourcils de désagrément au quotidien. C’est comme si tout était démultiplié, tout le temps. Alors bien sûr, je suis moi et je ne peux pas comparer ma propre perception des sens par rapport aux autres personnes. Ma norme m’est propre, tout autant que votre norme vous appartient. Pour les personnes autistes cependant, des examens IRM ont pu montrer que les régions cérébrales sensorielles réagissent de manière plus accrue que pour les personnes non-autistes. Le cerveau au quotidien fonctionne en filtrant les informations perçues, traitant celles qui sont importantes de celles qui ne le sont pas. Lorsqu’au quotidien — en dehors de périodes de fatigues classiques dans lesquelles toute personne peut percevoir certaines informations de manière plus accrues — ces informations sensorielles sont constamment plus traitées qu’une normale ou bien moins traitées, c’est là que l’on parle d’hyper ou d’hyposensibilité. Cette perception accrue au quotidien n’est pas toujours évidente à gérer et diffère selon les personnes. Je sais que l’hypersensibilité est un sujet particulièrement abordé ces derniers temps et je vais essayer d’être la plus délicate possible à ce propos puisque sans remettre en cause votre vécu, il n’existe cependant aucun diagnostic à ce sujet puisque l’hypersensibilité n’existe pas vraiment d’un point de vue médical : enfin, elle existe si, mais elle est toujours liée à quelque chose. Il y a une raison derrière l’hypersensibilité et cette même hypersensibilité est multiple : est-ce qu’il s’agit de vos émotions, de vos sens physiques ou de tout ça à la fois ? Elle peut être reliée à un potentiel traumatisme dont vous n’avez pas forcément immédiatement conscience et qu’il est nécessaire de prendre en charge, à une condition derrière dont vous ignorez l’existence (l’autisme notamment, mais pas que : la schizophrénie est également concernée) ou à quelque chose de plus profond qu’il pourrait être utile de traiter ou d’amener aux mains d’un·e professionnel·le. n’est ainsi pas juste là sans raison. Chez les personnes autistes, on parle à la fois d’hypersensibilité (de sens accrus) ou d’hyposensibilité (de sens moins accentués par rapport à une certaine moyenne) : pour l’hypersensibilité cela peut par exemple se traduire par le fait de ne pas pouvoir manger certains types d’aliments à cause de leur texture, de trouver intolérable les contacts physiques, de craindre les mouvements brusques, la lumière ou bien les sons. Pour l’hyposensibilité à l’inverse, cela peut être le fait de ne pas ressentir la douleur donc potentiellement ne pas percevoir une brûlure, ne pas ressentir la soif et ainsi se mettre en danger sans s’en rendre compte…

Mais au quotidien, ça fait quoi ? Impossible de mesurer cet accroissement des sens puisque cela diffère chez toutes les personnes autistes : il n’existe aucune norme, aucune échelle sur laquelle s’appuyer pour déterminer le degré d’hyper ou d’hypersensibilité de chacun. De mon côté, ce sont des migraines aussi constantes que régulières déclenchées par un quotidien pourtant banal mais qui pour moi est constamment chargé en stimuli que mon cerveau peine à traiter. C’est la nécessité de réussir à me connaître presque sur le bout des doigts pour identifier toutes les situations qui vont me provoquer des crises pour les éviter. Trop de bruits, même le plus infime, trop de lumière, même celle d’une lampe (pour aider ça, les ampoules connectées si elles peuvent sembler gadgets sont en réalité une aide infinie pour toutes les personnes pour qui une lumière classique est trop forte). Au niveau des sensations physiques, plein de textures ou de goûts me sont proprement insupportables. J’ai toujours cru être “difficile” en terme d’alimentation à force d’aimer à peu près rien, il s’avère qu’il s’agit d’un trouble de l’oralité (qui peut potentiellement être pris en charge et amélioré par des séances d’orthophonie). Je ne peux pas utiliser de crayons de couleur qui sont trop « douloureux » en terme de sensations, tout un tas de textures (le linge mouillée, les assiettes qui sortent du lave. vaisselle, certains tissus, certains matériaux…) sont désagréables au contact de mes mains… bref la liste est longue. Tout ça au final, c’est un quotidien qui est trop tout tout le temps. Je suis fatiguée, constamment (tant et si bien qu’enfant les médecins ont souvent cherché à savoir si j’avais la mononucléose et oups pas de bol ils ont tapé à côté, c’était pas ça ! En même temps, une mononucléose de quasi 28 ans ce serait étrange 🤷‍♀️) et c’est dans ces moments là que je ressens le handicap : je ne peux pas tout faire “comme les autres” parce que j’en suis incapable si je veux conserver un minimum de ma santé physique et mentale. Généralement, je ne dis rien quand une situation m’est inconfortable, j’ai toujours peur de déranger, d’être “la reloue de service”. Mais si vous avez quelqu’un dans votre encourage qui traverse ce type de difficultés, n’hésitez pas à lui poser des questions, lui demander si la musique n’est pas trop forte, si cette lumière là n’est pas trop désagréable, si aller dans ce bar ne sera pas trop pénible… Cela diffèrera selon les personnes, mais un peu de maladresse à travers une question vaut mieux que le sentiment de ne pas vraiment exister et de devoir gérer ses sens dans son coin.

Les émotions

Il y a beaucoup de croyance à ce sujet, notamment autour d’un prétendu manque d’émotion, d’un manque de sensibilité ou bien encore d’un manque d’empathie. C’est en réalité un peu plus compliqué qu’une absence de tout ça. Pour ma part, et pour beaucoup d’autres personnes autistes, je ressens bien des émotions, et j’ai bien de l’empathie mais je ressens tout ça différemment des personnes neurotypiques (= non-autistes) de mon entourage. Les codes sociaux sont compliqués à absorber et ainsi, les réactions à avoir face à une situation donnée nous sont moins fluides (le prochain post parlera entièrement de cette dimension là de codes sociaux !). Pour ce qui est des émotions, il existe une spécificité qui a un nom, l’alexithymie : il s’agit d’une difficulté à identifier et exprimer verbalement ses émotions (ou celles d’une autre personne) ou bien ses sentiments. C’est un symptôme principalement observé parmi les personnes présentant un TSA (trouble du spectre autistique) ou bien observée à travers les personnes atteintes de maladies psychosomatiques. Pour ma part, lorsque l’on me demande ce que j’ai, ce que je ressens, j’aurai souvent tendance à dire “je ne sais pas” parce qu’à cet instant T, je suis incapable de déterminer quel sentiment je ressens, pas par manque de lexique mais par cette incapacité à savoir ce que c’est. Ce qui est dérangeant dans ces moments là ce n’est pas tant le fait de ne pas savoir, mais le fait de ne pas pouvoir l’exprimer lorsque l’on me pose la question : la réponse “je ne sais pas” ne convient jamais vraiment, ce que je peux comprendre, hors c’est bien le cas et dans ces moments là, c’est la seule que je puisse donner. L’alexithymie se traduit également par la difficulté à faire preuve d’imagination (en tant qu’illustratrice ce n’est peut-être pas le meilleur choix de carrière, c’est un sacré challenge au quotidien dans mon métier mais j’ai des astuces pour m’en sortir à peu près), de raconter un rêve, une histoire, un souvenir… demandez moi de vous résumer un livre, de vous raconter une blague ou n’importe quelle histoire : j’en serai bien incapable. 

Je n’aurai soudainement plus qu’un cerveau vide incapable de vous raconter ne serait-ce que la trame globale. Et le manque d’empathie alors ? L’empathie, on en a souvent à foison, parfois de trop ! Mais le problème, c’est les codes sociaux : faire preuve d’empathie lorsque l’on ne sait pas comment il faut se comporter ou comment réagir ou que ça nous rend trop mal à l’aise, c’est compliqué. Ça s’apprend, mais principalement par mimétisme pour « avoir l’air » à peu près correcte dans une situation qui nécessite de témoigner de l’empathie. L’empathie est là, les sentiments aussi mais ce qui bloque… c’est toute l’enveloppe sociale autour.

Avec tout ça, il y a deux autres notions relatives à la gestion des émotions dans l’autisme : le meltdown et le shutdown. Ces deux notions, ce sont ce qui constituent les “crises autistiques” que l’on peut souvent voir mises en scène dans la fiction. Ces crises, elles existent bien. Le meltdown (ou “effondrement autistique”) c’est ce que l’on pourrait appeler une explosion : un trop plein d’émotions, un stimuli de trop, un excès de bruit, de lumière, un élément extérieur qui pour une personne non-autiste pourrait être perçue comme insignifiante mais qui va tout déclencher. Crise de colère, fureur, violence envers soi-même ou envers les autres… c’est un moment où la personne n’est plus capable de gérer. Dans ces moments là pour aider une personne en meltdown, pas de contact physique pour la forcer à se calmer, il vaut mieux lui parler, lui demander ce dont elle a besoin (même si elle n’est pas en état de répondre ou qu’elle est habituellement non-verbale) et formaliser à l’oral ce que vous lui proposez de faire. De mon côté, j’intériorise tout et réussi à empêcher ces situations d’arriver, même si je sens bien que la colère est là et serait visible si j’étais capable de par mon caractère de l’extérioriser. Le shutdown au contraire pourrait être traduit comme une implosion, un repli sur soi. 

C’est ce que j’expérimente le plus souvent et ce qui se voit également le moins. Impossible de le prévoir, dans ces moments là, à l’inverse du meltdown, tout s’arrête et (je vais parler ici de mon expérience) c’est comme si j’entrais en phase de veille ou de bug. Mon cerveau se vide et s’éteint et je suis dans l’incapacité physique de parler, de bouger ou de faire quoi que ce soit d’autre à part attendre. Là encore, une information en trop, un énième stimuli, un évènement choquant, une micro-contrariété… à peu près tout peut le déclencher et cela arrive bien souvent lorsque j’ai dû encaisser trop de choses (plus ou moins importantes) tout au long d’une période. Cela peut durer quelques minutes, quelques heures ou plus encore, pas de règles. Il est nécessaire de ne pas forcer la personne en shutdown à faire quoi que ce soit (parler, bouger…). Pour ces deux situations, cela résulte toujours en une très grande fatigue mentale et physique qui prend beaucoup de temps pour récupérer et qui peut elle-même mener de nouveau sur des crises. À force, on détecte et on connait ce qui peut éventuellement les déclencher et savoir que ce n’est pas “de notre faute” mais que c’est entièrement lié à un diagnostic aide beaucoup. Cela reste difficile à vivre mais savoir aide et fait moins culpabiliser !

Vie et interactions sociales

L’aspect social est selon moi le point le plus important à aborder lorsque l’on parle d’autisme. C’est ce qui nous vient immédiatement en tête et c’est de là dont proviennent les plus grosses difficultés au quotidien, c’est ce qui à mon sens fait que l’autisme est un handicap. Il ne s’agit donc pas de timidité mais bien d’une réelle différence de compréhension sociale de celle des personnes neurotypiques. Pour l’imager, imaginez-vous dans un pays dont vous ne parlez pas la langue : à terme vous parviendrez sans doute à vous exprimer dans la langue de celui-ci mais vos paroles, vos pensées et votre comportement ne seront jamais aussi fluides que dans votre langue maternelle. Chez l’autisme c’est un peu la même chose (ici je simplifie et généralise pour faciliter la compréhension de ce post) : au fil de notre vie on apprend à appréhender certains codes sociaux et à se “fondre dans la masse” (on appelle ça le masking : c’est ce qui fait que de nombreux diagnostics sont faits tardivement à force de trop bien faire semblant sans savoir nous-même qu’il s’agit de masking) mais ça ne sera jamais notre langue et nos interactions sociales ne seront jamais aussi fluides. Ainsi toute la dimension sociale ne nous est pas intuitive, les personnes autistes ont par exemple tendance à tout comprendre de manière très littérale. Les interactions sociales sont usantes, particulièrement fatiguantes car constamment régies par des codes à appréhender et à intégrer. Quelle réaction avoir pour telle situation ? Est-ce que ce que l’on me dit veut dire autre chose ? Que veut vraiment dire cette personne ? Dans mon cas par exemple, je ne perçois pas ou très peu le second degré et lorsque j’en use il n’est généralement pas compris non plus (cela résulte en des situations aussi gênantes qu’embarrassantes…). Cependant, si les règles et le fait de suivre de manière drastique des routines quotidiennes, à l’inverse tous ces codes sociaux ne font pas toujours de sens. Par exemple, les normes de genre ne sont pas toujours aussi claires pour les personnes autistes que pour les neurotypiques : beaucoup d’entre elles présentent une dyspgorie de genre 

(Suite 1) et de ce fait, un certain nombre d’autistes sont également transgenres. Tous ces codes, ces normes et ces règles à intégrer au quotidien causent beaucoup de fatigue, en plus d’appréhender une certaine sensorialité exacerbée, il faut par dessus ça être constamment alerte pour comprendre ce qui est attendu de nous, menant à force sur une fatigue mentale particulièrement accrue lors de certaine situations. C’est cet aspect là qui est cause de burn out autistique, de dépression et qui est également un facteur augmentant la mortalité chez les personnes autistes. Il s’agit donc d’être accompagné·e et/ou de connaître ses limites pour savoir à quel moment une nouvelle interaction sociale sera celle de trop pour sa propre santé mentale.

Sans vouloir tomber dans le pathos, ma réalité est parfois compliquée et si je vis avec, certains jours j’aimerais que ce soit autrement. Je suis particulièrement chanceuse, j’ai un métier que j’adore qui me permet d’en vivre et ne suis d’apparence pas “en marge” de la société, pourtant il y a tout le reste à gérer et certains jours je n’ai pas l’impression de faire partie de la société. Au quotidien, je suis particulièrement naïve, j’ai parfois ce sentiment désagréable “d’être bête” lorsque je me rends compte que je ne comprends pas tout et que je suis régulièrement complètement à côté de la plaque lors d’interactions sociales. La plupart du temps je ne dis rien et tâche de masquer mon inconfort en société ou bien évite toutes les situations où ce sera trop pesant (je sors donc peu et si cela me convient la plupart du temps, ça me rend aussi régulièrement assez triste et seule de ne pas pouvoir faire « comme les autres »), je décline souvent des soirées, des sorties au bar (notamment lié à l’aspect sensoriel dont je parlais dans un précédent post), évite les regroupements avec trop d’amis ou les regroupements tout court… Ça me fait rater beaucoup de choses, de chouettes souvenirs, de belles occasions… mais je pèse aussi souvent le pour et le contre : est-ce que ce souvenir mérite d’être entaché par des pleurs ou des crises d’angoisse masquées ? 

C’est parfois dur parce que je suis souvent intérieurement en colère et que j’aimerais que ce soit plus simple et même si je gère relativement bien, parfois c’est juste de trop. Tout ça, ça nous fait nous adapter au quotidien, trouver plein de solutions pour contrer certaines situations, faire semblant d’avoir compris quelque chose ou se rattraper de justesse pour ne pas avoir l’air trop étrange. C’est un sentiment désagréable, avant le diagnostic j’ignorais qu’il y avait une raison à tout ça et pendant toute la période de diagnostic j’ai traversé une longue période de remise en question : je me suis énormément demandée qui j’étais vraiment. Ma vraie personne est-elle celle de lorsque je suis chez moi ou bien celle de lorsque je suis en public ? Cet aspect social est compliqué car difficilement visible et les efforts constants coûteux en énergie, la société n’est pas adaptée, fonctionnant sur sa propre norme qui est complètement étrangère à bon nombre de personnes : autistes mais pas que. C’est en ça que l’on parle de handicap dans cette situation : chez soi, il existe pas ou peu puisque notre environnement crée nous est adapté. C’est à l’extérieur qu’il se manifeste, nous rappelant que nos codes et notre norme ne sont pas acceptables/acceptés et qu’il n’y a pas vraiment d’autres choix que de faire des efforts constants.

Intérêts spécifiques

Parmi tous les critères nécessaires pour le diagnostic une personne comme autiste il y a le point abordant les intérêts de celle-ci : ses hobbies, ses passe-temps, ses passions… on appelle ça des intérêts spécifiques (intérêts restreints dans le jargon habituel mais je trouve le terme assez réducteur et particulièrement péjoratif). Les intérêts spécifiques jouent un grand rôle dans le manque de diagnostic de femmes autistes : certains de leurs intérêts étant parfois des sujets relevant de domaines plutôt “classiques” d’un point de vue social chez les femmes. Ainsi on trouvera plutôt normal d’une petite fille qu’elle soit passionnée de chevaux tandis que pour un petit garçon, cet intérêt sera moins habituel (répondant moins à des normes et à des clichés suggérés par notre société), c’est un sujet qui mériterait d’ailleurs d’en parler plus amplement tant l’autisme chez les femmes est sujet à beaucoup de croyances. On dit des intérêts spécifiques qu’ils sont répétitifs et restreints : oui, mais pas seulement ou pas exactement comme ça. Ils prennent effectivement beaucoup de place et sont les raisons pour lesquelles par exemple, un enfant sera un « petit génie en maths » pour reprendre des clichés : c’est uniquement par le caractère répétitif et passionné qu’une personne autiste excellera dans un domaine. Être autiste ne veut pas forcément dire être surdouée et même si un test de QI est passé lors du diagnostic, celui-ci ne donnera pas automatiquement un haut score. Ainsi puisque de manière générale l’autisme génère un besoin d’avoir un quotidien particulièrement cadré et routinier, automatiquement les mathématiques répondant parfaitement à ce besoin font donc l’objet d’une passion idéale. Ce n’est  évidemment pas le cas de toutes les personnes autistes et tous les autistes ne sont pas des génies capable de réciter toutes les décimales actuellement connues de Pi, mon profond dégoût des mathématiques et mon superbe 3,5 au bac en étant une plutôt belle preuve. Si pour un enfant (ou à tout autre âge de notre vie) neurotypique (non-autiste) un sujet précis peut être un centre d’intérêt ou bien une réelle passion, 

c’est le caractère répétitif et obsessionnel, sa densité et le temps consacré qui le fera devenir un sujet d’intérêt en dehors d’une certaine norme établie qui s’ajoutera à la liste des symptômes rentrant en compte dans un diagnostic. Ces intérêts peuvent être à la fois très larges (la littérature britannique par exemple) comme très spécifiques (les timbres édités en 1950 en Europe de l’Est ou bien le graphisme des étiquettes des Clémentines Corses) et automatiquement, plus ou moins visibles. Pour ma part pour n’en citer que quelques-uns (j’en dis déjà beaucoup à mon sujet, je tiens tout de même à garder un peu de tout ça pour moi), depuis toute petite je suis une véritable encyclopédie en ce qui concernent sujets relatifs à la nature de manière globale et les animaux de manière plus précise. J’avais une collection de coccinelles enfant (éthiquement ce n’était pas forcément une si bonne idée, je suis désolée pour le sort de toutes ces pauvres coccinelles), une colonie d’escargots que je promenais partout avec moi sur mes bras et une famille de grenouilles que j’ai faites grandir dont je chronométrais et notais absolument tous les progrès dans un petit carnet et qui avaient eu la chance (pas sûre que ce soit une chance encore une fois) d’aller avec moi à l’école. Je peux vous citer la quasi intégralité des races de chiens, de chats ou de chevaux et suis passionnée d’oiseaux. En dehors de ça, j’ai toujours été passionnée de dessin, j’adorais accompagner mon père enfant lors des nuits des étoiles de mon village et suis une vraie nerd en ce qui concerne la photographie et tous ses aspects techniques. C’est vrai qu’en citant ces quelques centre d’intérêts choisis, ça sonne comme des passe-temps plutôt classiques : d’où le point abordé plus tôt concernant le fait que l’autisme soit moins diagnostiqué chez les femmes, ces intérêts peuvent rester tout au long de notre vie comme aller et venir selon les âges et périodes traversées. 

Comme chez beaucoup d’autres personnes autistes, l’autisme s’est ajouté à ma liste d’intérêts spécifiques, jouant une double fonction de me permettre à la fois de me renseigner sur un nouveau sujet tout en m’aidant réellement à mieux me comprendre. Plus que des particularités, ces intérêts spécifiques ont également un rôle particulièrement important au quotidien : en plus d’être des passions, des passe-temps, ils sont aussi un vrai moyen de canaliser le stress et toutes les stimulations sociales et sensorielles devenant trop importantes du quotidien. Cela peut devenir de réelles forces, permettant d’exceller dans un domaine par nécessité de survie dans certains cas, créant une réeelle passerelle entre ces intérêts spécifiques et la réalité du monde, à savoir lorsque c’est possible de trouver un métier dans lequel ces intérêts peuvent se révéler pouvoir aider à y accéder.

Diagnostic et sexisme

Après tout ça pourquoi chercher un diagnostic ? S’il ne changera pas grand chose à la vie quotidienne vie en tant que telle, un diagnostic est dans beaucoup de cas une réponse et une explication à des années d’errance et de questionnements à propos de soi-même, qu’il s’agisse d’autisme ou de toute autre condition physique ou mentale. Qui on est, pourquoi notre quotidien semble si différent du quotidien des autres personnes et pourquoi rien ne semble s’arranger avec le temps ? Un diagnostic peut dans certains cas permettre de demander des aménagements et/ou des aides pour son propre quotidien : une aide financière si avoir un temps complet professionnel n’est pas possible, des aides plus spécifiques (au sein d’un cadre scolaire par exemple) ou simplement le signe qu’il est nécessaire de se faire accompagner sur le long-terme. L’auto-diagnostic est fortement décrié, par des personnes elles-mêmes diagnostiquées comme des personnes qui ne seraient concernées par aucune condition quelle que ce soit. Mon avis à ce sujet est opposé : l’auto-diagnostic est à mon sens nécessaire lorsqu’un·e professionnel·le n’évoque pas en premier le sujet (ce qui d’un point de vue personnel pour l’autisme chez les adultes me semble plus ou moins rare, d’où les nombreux diagnostics tardifs). Moralement, il aide et apporte un sentiment d’appartenance à une communauté en plus de mieux comprendre son propre fonctionnement et ses limites. Je suis passée par cette étape et s’il n’est pas obligatoire d’aller chercher un diagnostic officiel, il est nécessaire de garder en tête que ce n’est parfois pas possible pour tout le monde d’aller plus loin qu’un auto-diagnostic : manque de moyens financiers, trop longs délais d’attente, situation géographique simplement non adéquate, situation sociale compliquée (entourage réfractaire voire dangereux) ou impossibilité de pouvoir consulter puisque faire appel à des professionnels peut parfois résulter sur tomber sur des personnes qui bien étant du métier ne sont pas toujours bienveillantes et peuvent être causes de maltraitance psychologiques… En tant que femmes autistes, la démarche est d’autant plus compliquée qu’historiquement, l’autisme définis au milieu du siècle dernier d’un côté par Leo Kanner et de l’autre par Hans Asperger (entre autre) n’était considéré comme ne touchant qu’exceptionnellement le genre féminin : les symptômes définis pour un diagnostic n’ont ainsi été établis que sur la base d’une population de garçons et les critères de diagnostic sont aujourd’hui encore basés sur des tests ou des questionnaires construits sur cette même population. De nombreux professionnels ne croient pas, encore aujourd’hui, en l’existence de l’autisme chez les femmes, leur, nous refusant un diagnostic qui est pourtant complètement légitime. Cela résulte en des diagnostics qui sont conduits en ne se basant que sur une seule partie de la population, ignorant complètement les différences culturelles et sociales de l’autre partie (féminine) de la population. Socialement, les filles et femmes autistes ont de ce fait des stratégies d’imitation sociale plus avancées, camouflant mieux leurs émotions (le masking dont je vous parlais dans un précédent post) et auraient des intérêts spécifiques considérés comme étant plus “habituels” ou tout du moins plus conformes à une certaine norme. Le diagnostic féminin est ainsi empreint de sexisme et souffre de critères qui ne sont pas adaptés à l’entièreté de la population. Tous ces critères s’expliquent aisément (malheureusement) par les différences culturelles et sociales acquises et enseignées lors notre plus jeune âge : les comportements sociaux des filles (la discrétion induite notamment, qui participe à ce camouflage) les font passer à travers un potentiel diagnostic, ces stratégies de compensation s’étant de plus en plus développées avec l’âge, retardant d’autant plus la prise en charge jusqu’à leur âge adulte, nous faisant ignorer nous-mêmes qu’il y a bien une raison derrière cet inconfort et ce mal-être. Si le diagnostic est une vraie aide, l’après-diagnostic n’est cependant pas un long fleuve tranquille : mentalement il sonne comme un vrai choc et si j’avais un conseil à vous donner si vous entamez la démarche ou bien si cette démarche est en cours ce serait de veiller, si votre situation vous le permet, d’avoir une ou plusieurs personnes de confiance autour de vous (même virtuellement, en parler avec des personnes concernées sur internet, même complètement inconnues, m’a énormément aidée, n’ayant personne autour de moi qui pouvait réellement comprendre ce que je traversais) sur lesquelles vous pourrez vous reposer. Pendant et après mon propre diagnostic, j’ai passé des mois à refaire le fil de sa vie et à comprendre plein d’évènements qui soudainement s’éclairaient sous ce prisme et étaient d’une évidence limpide. Le contre-coup a été particulièrement difficile à encaisser tant la vie qui continuait autour de moi était confrontée au choc auquel j’étais en train d’être confrontée. J’ai compris que ce besoin de routine et cette certaine rigidité (deux points particulièrement fréquents chez les autistes) que je pouvais avoir au quotidien n’étaient pas un trait de mauvais caractère mais une nécessité quasi vitale pour conserver une santé mentale à peu près correcte. Que tout avait une raison et bien que ce diagnostic n’ai rien résolu, obtenir ce nouveau savoir a permis de me soulager d’un poids. Autisme ou pas, s’il y a une leçon à tirer de tout ça ce serait de demander de l’aide lorsque vous le pouvez. Que vous êtes légitime dès lors que vous ressentez qu’il y a quelques chose qui ne va pas et que vous en souffrez, que ça en devienne handicapant ou non. Vos émotions sont valables et demander de l’aide l’est aussi.

Post-diagnostic

On est le 3 mai et cette date est clef pour moi : il y a un an précisément j’étais assise dans un fauteuil en tissu, face à mon psychiatre référant et dans mes mains, dans une liasse de feuilles A4, était inscrit le résultat de mon diagnostic. Je me suis dit en dessinant et en écrivant ces posts que c’était des informations que j’aurais adoré trouver facilement sans avoir des dizaines et des dizaines d’onglets ouverts sur mon navigateur. Si cette longue période de recherche personnelle m’a aidée à tenir le coup et si faire mes propres recherches a été mon propre phare à travers la tempête que je traversais, avoir des informations précises manquait parfois. Lorsque l’on est en processus de diagnostic tout nous semble soudainement très flou : les informations arrivent une par une, nous faisant chaque jour découvrir des tout petits bouts de choses qui nous paraissent soudainement évidentes et qui éclairent d’un coup toute notre vie. Ce sont des pans entiers de notre vie qui sont tout à coup éclairés sous un prisme nouveau : des moments de notre enfance, des abus que l’on a pu subir lors de notre adolescence, des incompréhensions, des souffrances et une infinité de ces bouts de quotidien qui ont pu nous faire souhaiter à plein de reprise d’avoir une vie “normale” ou plus tristement à certains moments de ne pas exister. J’ai l’impression de ne vous avoir dit que 50% de tout ce dont j’aurais aimé parler et pourtant c’est un sujet à la fois si vaste et compliqué (et différent pour chacune des personnes concernées) que j’espère qu’à travers ces quelques posts, j’aurais réussi à vous donner un aperçu de ce qu’est l’autisme. J’en ai dit en même temps beaucoup et l’inconfort que j’ai pu éprouver certaines fois en publiant tout ça a été contrebalancé par les multiples messages que j’ai pu recevoir de votre part. Parce qu’au final tout ça faisait tellement de sens que ça me paraissait évident de vous en partager autant. Il y a peu de ressources francophones, je lis principalement des articles et témoignages en anglais mais je sais que ce n’est pas une langue dans laquelle tout le monde est à l’aise et lorsque l’on traite d’un sujet aussi précis, avoir accès à des informations dans sa langue maternelle est parfois plus confortable. Ce pourquoi j’ai eu envie de vous parler de tout ça j’espère le plus justement possible ! Avec tout ça peut-être que votre regard aura changé et que j’aurais réussi à participer à déconstruire une vision parfois clichée de l’autisme. Si c’est le cas j’en suis ravie, j’espère vous avoir appris des choses, avoir cassé ces fameux idées erronées et vous avoir montré une nouvelle vision, un peu plus réelle et différente de celle proposée dans les fictions ou à travers les médias. Je me suis basée sur ma propre expérience, une expérience féminine d’une adulte ayant été diagnostiquée tardivement. Des témoignages et des vécus il y en a des centaines et des centaines d’autres qui ne sont pas comme le mien. Mon quotidien est différent de celui d’un petit garçon de 8 ans, différent de celui d’une adolescente de 13 ans et différent de celui d’un·e adulte de 50 ans. Pourtant tous ces vécus sont valables, légitimes et méritent d’être écoutés. On entend beaucoup parler de l’entourage et moins des personnes directement concernées (celles qui peuvent s’exprimer en tout cas) et en tant que concernée, ça me parfois fait le même effet que lorsque qu’un homme parle à la place d’une femme d’un sujet qu’il ne vit pas au plus profond de lui-même.

Durant ces 12 derniers mois j’ai eu beaucoup de mal à me sentir légitime, à accepter ce diagnostic que j’étais pourtant venue chercher car j’en avais besoin. J’avais l’impression de ne pas y avoir droit parce que je ne correspondais pas aux standards, à cette fameuse image qui est diffusée dans la fiction ou bien à travers les médias. Car j’avais réussi ces dernières à rendre mon quotidien le plus confortable possible et que je suis moi et pas un personnage un peu caricaturé. Pourtant, je me répète dans cesse pour m’obliger à me sentir légitime (et vous devriez faire pareil si vous avez vous aussi ce sentiment là) que mon quotidien et mes difficultés sont valides : que si je travaille depuis chez moi c’est parce que c’est la seule solution pour me protéger et protéger ma santé, que le monde ne m’est pas complètement adapté et que c’est ok. On sera toujours les premières personnes à minimiser notre propre vécu, à se dire qu’il y a pire que soi-même. S’il y a effectivement parfois pire, ce “pire” n’empêche pourtant pas le fait de prendre soin de soi et de tout simplement s’emparer d’un nouveau terme qui ne nous semblait pas nous correspondre, ici celui du handicap. Parce que ça sonne toujours comme un gros mot alors que c’est juste une réalité, ce terme là je me le suis peu à peu approprié depuis 1 an. Un diagnostic, quel qu’il soit, c’est aussi ça : la validation d’un quotidien et quelqu’un qui vient vous dire « vos difficultés sont réelles et ont une explication, vous avez le droit de demander de l’aide, d’adapter votre quotidien et d’aménager votre vie en fonction », pour moi, ça a tout changé de ce point de vue là et si je culpabilise encore souvent en me disant qu’effectivement, il y a pire, j’apprends à accepter que ce que j’éprouve existe. J’ai diminué tous les efforts que je faisais jusqu’alors sans le savoir : j’ai arrêté de me confronter aux situations que j’ai dû mal à tolérer. J’ai eu l’impression de vivre une année un peu recluse, coupée du monde et ça aussi ça m’a fait culpabiliser. Parce que j’ai en plus la chance de vivre à l’étranger alors pourquoi gâcher tout ça ? Mais au final, ça ne change rien, ici ou ailleurs je reste moi et je dois faire en fonction de ça et pas du lieu où je vis. Au quotidien dans ma vie privée pourtant j’en parle peu, je ne l’évoque que très rarement auprès de mes proches, n’en ayant parlé oralement qu’à peu de personnes et c’est pourquoi j’ai voulu profiter de ce mois d’avril pour aborder ce sujet. À la fois parce que ça me paraissait important et parce que j’en avais besoin et que j’avais aussi envie d’apporter mon aide et les informations que j’ai pu rassembler au fil des mois. Parce que je sais que lire et se sentir compris·e est une aide infinie et un réel soulagement en même temps de se dire : je ne suis pas seule. Enfin, je vous remercie mille fois de m’avoir lue, écrit ici ou en privé, ça m’a vraiment fait chaud au cœur de voir que le sujet vous a intéressé et pour les personnes concernées ou en questionnement, vous a fait vous sentir compris·e·s !